Años de apoyo especializado esenciales para defectos cardíacos raros

Los niños que nacen con un solo ventrículo —un defecto cardíaco poco frecuente en el que el corazón cuenta con una única cavidad de bombeo funcional— suelen enfrentar múltiples cirugías complejas durante sus primeros años de vida.

Sin embargo, una investigación de largo plazo muestra que estas intervenciones representan solo el inicio de un proceso médico que puede extenderse durante toda la vida.

Un estudio de seguimiento de 16 años, realizado por especialistas de Duke Health y la Pediatric Heart Network, analizó la evolución de 549 niños con esta condición desde la infancia hasta la adolescencia. Los resultados, publicados el 11 de marzo en el Journal of the American College of Cardiology, mostraron que el 87 % de los pacientes falleció o desarrolló alguna complicación grave de salud con el paso del tiempo, mientras que únicamente el 12 % logró llegar a la adolescencia sin problemas médicos importantes.

La investigación aporta información clave para médicos y familias. Los científicos aplicaron un nuevo sistema de evaluación llamado “puntuación global de ranking”, que combina datos sobre la función cardíaca y el desempeño cotidiano del niño, incluyendo la opinión de las familias. Este método permite estimar con mayor precisión el pronóstico a largo plazo.

La escala clasifica la evolución de los pacientes en nueve posibles niveles de resultados antes de los 16 años. Entre los desenlaces observados, el más frecuente fue el fallecimiento, que ocurrió en 39 % de los casos. Además, cerca del 24 % de los niños presentó una calidad de vida gravemente deteriorada, mientras que 7 % mostró serias dificultades en su adaptación y comportamiento.

El investigador principal, Kevin Hill, jefe de cardiología pediátrica en la Duke University School of Medicine, explicó que comprender estas trayectorias permite orientar mejor a las familias y adaptar los tratamientos según las necesidades específicas de cada paciente.

Los datos también evidenciaron que los bebés prematuros con este defecto cardíaco enfrentan un panorama especialmente complicado. Más del 60 % de los prematuros del estudio falleció, y apenas alrededor del 3 % logró llegar a la adolescencia sin complicaciones graves. Este hallazgo sugiere que reducir los nacimientos prematuros podría mejorar significativamente las probabilidades de supervivencia en estos casos.

Durante años, los especialistas centraron su atención en el éxito de la cirugía inicial y en el tipo de derivación utilizada. El estudio encontró que los dos principales tipos de derivación empleados en la infancia tienen resultados similares a largo plazo, excepto en niños que presentan una fuga moderada o grave en la válvula entre las cavidades derechas del corazón. En estos casos, la derivación desde el ventrículo derecho parece asociarse con resultados menos favorables.

Los autores destacan que esta investigación cambia la perspectiva médica: en lugar de enfocarse únicamente en la cirugía, resalta la importancia de una atención integral y continua después de las operaciones. A medida que los niños crecen, pueden surgir problemas como retrasos en el desarrollo, deterioro progresivo de la función cardíaca o dificultades en la calidad de vida.

Según Hill, estos pacientes suelen requerir fisioterapia, programas de actividad física adaptada y apoyo educativo especializado para alcanzar su máximo potencial.

El estudio también detectó diferencias importantes entre hospitales. Algunos centros lograron mejores resultados en la prevención de muertes tempranas, mientras que otros destacaron en la rehabilitación y el seguimiento a largo plazo, lo que sugiere que compartir las mejores prácticas entre instituciones podría contribuir a mejorar la supervivencia y el bienestar de estos niños.

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