Página web ayuda a pacientes con demencia y cuidadores a crear vínculos y a recordar

Las personas mayores que viven con demencia suelen ir perdiendo la conexión con sus seres queridos que las cuidan, lo que puede deteriorar incluso relaciones que antes eran muy cercanas a medida que la memoria se desvanece.

Sin embargo, una nueva herramienta digital está brindando una alternativa prometedora tanto para los pacientes como para sus cuidadores, ya que les ayuda a recordar experiencias pasadas y fortalecer su vínculo.

Se trata del sitio web Living Memory Home for Dementia Care Pairs, el cual, según un pequeño estudio piloto publicado el 22 de abril en JAMA Network Open, logró mejorar la relación entre cuidadores y personas con demencia. Además, su uso contribuyó a disminuir el llamado duelo anticipado, es decir, la sensación de pérdida progresiva antes del fallecimiento.

La investigadora principal, Francesca Falzarano, explicó que fomentar conversaciones sobre recuerdos compartidos puede fortalecer la relación entre paciente y cuidador, lo que a su vez repercute positivamente en diversos aspectos. Por ejemplo, cuando el vínculo es más sólido, es más probable que el cuidador mantenga al paciente en casa y retrase su ingreso a cuidados de larga estancia. También se busca preservar la identidad y dignidad de la persona con demencia, registrar sus recuerdos mientras sea posible y reducir el impacto emocional del duelo anticipado.

La plataforma utiliza la llamada terapia de reminiscencia, guiando a los usuarios a conversar sobre vivencias pasadas. A través de distintas “salas” virtuales, se invita a subir fotografías y realizar actividades de escritura diseñadas para estimular la memoria.

Para evaluar su efectividad, los investigadores trabajaron con 34 personas con demencia leve a moderada y sus respectivos cuidadores. La mitad utilizó la versión completa del sitio, con actividades de reminiscencia, mientras que el resto accedió a una versión limitada sin estas herramientas.

Durante dos semanas, cada pareja usó la plataforma al menos dos veces por semana. Posteriormente, los cuidadores completaron encuestas para valorar si había cambios en la relación.

Los resultados mostraron que quienes utilizaron la versión completa experimentaron una reducción significativa del duelo anticipado y una mejora en la relación con el paciente.

Algunos cuidadores compartieron experiencias positivas, señalando que las actividades les ayudaron a iniciar conversaciones significativas y descubrir aspectos desconocidos de sus seres queridos, lo que fortaleció su cercanía emocional y redujo el estrés asociado al cuidado.

Falzarano destacó que la demencia puede transformar rápidamente las relaciones personales. Aunque la persona sigue viva, el vínculo previo —como el de madre e hija o pareja— puede cambiar drásticamente. Para los cuidadores, esto implica una sensación de pérdida, mientras que los pacientes que son conscientes de su diagnóstico pueden sufrir por la pérdida de autonomía, habilidades y planes futuros.

Muchos participantes expresaron interés en seguir utilizando la herramienta tras finalizar el estudio, destacando que facilitó una interacción emocional más profunda.

Esta plataforma se basa en una aplicación previa llamada Living Memory Home, diseñada originalmente para personas en duelo por la muerte de un ser querido. En ese contexto, actividades como escribir diarios o recordar experiencias ayudaron a reducir la intensidad del duelo tras la pérdida.

Los investigadores observaron que los principios de esa herramienta eran muy similares a los de la terapia de reminiscencia, ampliamente utilizada en personas con demencia, aunque con poca evidencia rigurosa sobre su efectividad.

Dado que el duelo anticipado comparte características con el duelo posterior a la muerte, el equipo decidió adaptar la plataforma para este nuevo uso.

La investigadora Holly Prigerson subrayó que el duelo puede tener un impacto profundo, incluso asociado con pensamientos suicidas y problemas de salud graves como enfermedades cardíacas o cáncer.

Finalmente, los investigadores planean realizar estudios más amplios para evaluar mejor la utilidad de la herramienta. También buscan desarrollar métodos adecuados para medir su impacto directamente en personas con demencia, con el objetivo de determinar si realmente puede aliviar el estrés y el sufrimiento emocional asociados a la enfermedad.

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