'Traicionados': el drama de cientos de familias tras el polémico cambio en el tratamiento del autismo

El fármaco leucovorina fue promovido en septiembre por la administración Trump como una posible opción terapéutica para miles de niños con autismo.

Sin embargo, el cambio reciente en la postura de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha generado inconformidad entre algunos padres y cuidadores.

Keith Joyce, tutor de un niño de cinco años que recibe este medicamento, expresó sentirse decepcionado ante la nueva decisión. Señaló que en su momento percibió respaldo a su elección, pero ahora considera que las autoridades han dado marcha atrás.

En lugar de autorizar su uso amplio en casos de autismo, la FDA optó por una aprobación restringida, limitada a pacientes con una enfermedad genética poco frecuente: la deficiencia cerebral de folato vinculada al receptor de folato 1, de la cual existen menos de 50 casos documentados en el mundo.

Funcionarios del organismo explicaron que actualmente no hay evidencia suficiente que respalde la eficacia de la leucovorina como tratamiento para el autismo. Por ello, indicaron que cualquier decisión sobre su uso debe evaluarse de manera individual entre pacientes y médicos.

Especialistas en autismo consideraron adecuada la resolución, destacando que se apega a criterios científicos. Andy Shih, de la organización Autism Speaks, afirmó que los datos disponibles siguen siendo limitados, aunque reconoció que muchas familias habían depositado expectativas en este medicamento.

Algunas personas, como Meagan Johnson, madre de un niño pequeño, manifestaron frustración por lo que consideran una comunicación prematura de posibles beneficios sin respaldo sólido, lo que generó expectativas que ahora no se cumplen.

En los meses recientes, el interés por la leucovorina aumentó considerablemente, impulsado por declaraciones oficiales. Incluso se registró un incremento en las prescripciones y en la demanda de pruebas relacionadas, aunque entidades como la Academia Americana de Pediatría desaconsejan su uso para tratar el autismo.

Una de estas pruebas, que detecta autoanticuerpos del receptor de folato, ha ganado popularidad pese a no estar cubierta por seguros y a que parte de la comunidad científica la considera experimental y menos precisa que otros métodos.

A pesar de la falta de consenso, algunos expertos señalan que la demanda del medicamento probablemente continuará, ya que muchas familias siguen preguntando por él en consulta médica.

Otros investigadores, en cambio, confían en que el uso de la leucovorina disminuya si más autoridades sanitarias refuerzan el mensaje basado en evidencia emitido por la FDA.

En conjunto, el caso refleja la tensión entre la esperanza de las familias, la difusión de tratamientos potenciales y la necesidad de contar con pruebas científicas sólidas antes de recomendar su uso generalizado.

Noticias del tema